THE CANADIAN SCLERODERMA RESEARCH GROUP
2004 year cohort established
15 sites investigators
$4 million+ in funding
40+ students
1670 subjects (~15% of the Canadian scleroderma population)
1 centralized clinical database and biobank (serum, DNA, tissue)
WHO ARE WE
In 2003, a group of seventeen rheumatologists from across Canada came together and acknowledged the need to unite to better treat patients with systemic sclerosis, also known as scleroderma.
The group's ultimate goal was to increase the capacity to perform research in Canada by creating a multidisciplinary, cross pillar team to perform high impact scleroderma research. They work with scientists from inside and outside the field of scleroderma (mainly rheumatologists, cardiologists, lung specialists, gastroenterologists, dermatologists, dentists, psychologists, and epidemiologists) and train new scientists in relevant scleroderma research. In order to achieve their objectives, the CSRG created a registry of adult patients suffering from scleroderma in Canada.
Currently, the patient registry contains detailed longitudinal clinical data on over 1600 patients in addition to a biobank of specimens. We have engaged in active knowledge transfer and exchange among the important stakeholders, namely the scientific and lay communities and policy makers. We have developed links with well-recognized patient groups, such as Scleroderma Canada, Scleroderma Society of Ontario, and Sclérodermie Québec, in order to involve patients in determining priorities and disseminating knowledge.
The CSRG has been made possible by grants from the Canadian Institutes of Health Research (CIHR), private donations, Scleroderma Canada, all of the provincial scleroderma patient groups, Cure Scleroderma Foundation, the as well as several Canadian pharmaceuticals companies. This has allowed researchers from across Canada and from various disciplines to study the specificities and manifestations of the disease.
QUI NOUS-SOMMES
En 2003, un groupe de dix-sept rhumatologues de partout à travers le Canada se sont rencontrés et ont convenu de la nécessité de se regrouper afin d’améliorer le traitement des malades atteints de sclérodermie.
L’objectif ultime que s’est fixé le groupe est d’accroître la capacité de recherche sur la sclérodermie au Canada en constituant une équipe de recherche multidisciplinaire et intersectorielle dont les travaux sont susceptibles d’avoir des retombées importantes. Les membres du groupe travaillent en collaboration avec des scientifiques issus de l’intérieur et de l’extérieur du champ de la sclérodermie principalement des rhumatologues, cardiologues, pneumologues, gastro-entérologues, dermatologues, dentistes, psychologues, et épidémiologistes) et forment de nouveaux scientifiques à l’égard de la recherche pertinente sur la sclérodermie.
Actuellement, le registre des patients contient des données cliniques longitudinales détaillées sur plus de 1600 patients en plus d'une biobanque d'échantillons. Nous nous sommes engagés dans un transfert de connaissances entre les principales parties prenantes, les communautés scientifiques et laïques et les décideurs. Nous avons développé des liens avec des groupes de patients bien connus, tels que Sclérodermie Canada ainsi que tous les sociétés provinciales, afin d’impliquer les patients dans les processus de détermination des priorités et de diffusion des connaissances.
Le GRCS est rendu possible par une subvention des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Le groupe reçoit aussi une aide financière de Sclérodermie Canada, de Sclérodermie Ontario, de plusieurs entreprises pharmaceutiques ainsi que des dons privés. Cela a permis à des chercheurs issus de disciplines variées de partout à travers le Canada d’étudier les spécificités et les manifestations de la maladie, et tenter de relever des similitudes parmi les données.