THE CANADIAN SCLERODERMA RESEARCH GROUP
WHO ARE WE
In 2003, a group of seventeen rheumatologists from across Canada came together and acknowledged the need to unite to better treat patients with systemic sclerosis, also known as scleroderma.
The group's ultimate goal was to increase the capacity to perform research in Canada by creating a multidisciplinary, cross pillar team to perform high impact scleroderma research. They work with scientists from inside and outside the field of scleroderma (mainly rheumatologists, cardiologists, lung specialists, gastroenterologists, dermatologists, dentists, psychologists, and epidemiologists) and train new scientists in relevant scleroderma research. In order to achieve their objectives, the CSRG created a registry of adult patients suffering from scleroderma in Canada.
Currently, the patient registry contains detailed longitudinal clinical data on over 1600+ patients in addition to a biobank of specimens. We have engaged in active knowledge transfer and exchange among the important stakeholders, namely the scientific and lay communities and policy makers. We have developed links with well-recognized patient groups, such as Scleroderma Canada, Scleroderma Society of Ontario, and Sclérodermie Québec, in order to involve patients in determining priorities and disseminating knowledge.
CSRG has been made possible by grants from the Canadian Institutes of Health Research (CIHR), private donations, Scleroderma Canada, all of the provincial scleroderma patient groups, as well as several Canadian pharmaceuticals companies. This has allowed researchers from across Canada and from various disciplines to study the specificities and manifestations of the disease.
En 2003, dix-sept rhumatologues de partout au Canada se sont réunis et ont reconnu la nécessité de s'unir pour mieux traiter les patients atteints de sclérodermie systémique. L'objectif ultime du groupe était d'accroître la capacité de recherche au Canada en créant une équipe multidisciplinaire et transversale pour mener des recherches à fort impact sur la sclérodermie. Ils travaillent avec des scientifiques du domaine de la sclérodermie et d'autres disciplines (principalement des rhumatologues, des cardiologues, des pneumologues, des gastroentérologues, des dermatologues, des dentistes, des psychologues et des épidémiologistes) et forment de nouveaux chercheurs à la recherche pertinente sur la sclérodermie. Afin d'atteindre ses objectifs, le GRCS a créé un registre des patients adultes atteints de sclérodermie au Canada.
Actuellement, le registre des patients contient des données cliniques longitudinales détaillées sur plus de 1 600 patients, en plus d'une biobanque d'échantillons. Nous avons activement participé au transfert et à l'échange de connaissances entre les principaux intervenants, notamment les communautés scientifiques et non scientifiques, ainsi que les décideurs politiques. Nous avons tissé des liens avec des groupes de patients reconnus, tels que Sclérodermie Canada, la Société de sclérodermie de l'Ontario et Sclérodermie Québec, afin de les impliquer dans la détermination des priorités et la diffusion des connaissances. Le GRCS a été rendu possible grâce à des subventions des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), à des dons privés, à Sclérodermie Canada, à tous les groupes provinciaux de patients atteints de sclérodermie, ainsi qu'à plusieurs sociétés pharmaceutiques canadiennes. Cela a permis à des chercheurs de partout au Canada et de diverses disciplines d'étudier les spécificités et les manifestations de la maladie.