2022 Progress Report

In late 2021, I took over as PI and Director of the Canadian Scleroderma Research Group (CSRG) from Dr. Murray Baron.  Dr. Baron started CSRG in 2003 when he partnered with other rheumatologists from across Canada. The Canadian Scleroderma Research Group (CSRG) is a multi-centered research cohort established in 2004 with past funding from CIHR, industry and patient societies. We now have data on over 1750 patients, with up to 13 years of follow up, in our database. We have become an internationally recognized scleroderma research program. 

Since taking over I have been pursuing new funding partners and revenue streams to keep our vast database updated and current.  Through efforts of Drs Mohammed Osman and Murray Baron, we have applied for a $2million CIHR grant to help fund our infrastructure and biobanking.  We have partnered with Canadian Institute for the Transfer of Knowledge (CITE) to assist with pursuing pharmaceutical sponsors.  CITE has assisted with hosting webinars on several scleroderma-specific topics which will form the basis of the education section of our website, and will be edited to patient-friendly language to be made available to Scleroderma Canada.

Another partnership we are extremely proud of is our ongoing funding and personal relationship with Scleroderma Ontario and Scleroderma Canada.  They have generously supported our efforts via financial means and by sharing physical office space with the Canadian Scleroderma Research Group.  As we move forward you will see more joint efforts between our not-for-profits that support our systemic sclerosis patients with research and educational initiatives.

A new executive was formed in early 2022 with current board members: Dr. Maggie Larché, Dr. Murray Baron, Dr. May Choi, Dr. Sabrina Hoa, Dr. Mo Osman, Dr. Janet Pope and Dr. Carter Thorne, and  our national coordinator is Stephanie Densmore-Farnworth.  In 2022 the CSRG became a not-for-profit organization.   In addition to refreshing our website, we are establishing a stronger social media presence with Twitter, Facebook and Instagram accounts.  Look for us on social media CSRG Facebook. 

Other highlights for 2022 are our highest attendance (31 in total) for our Continuing Medical Education event that we held in conjunction with National Patient Education Conference which was in Niagara Falls, Canada.  We offered a virtual format which was well received and highly successful.  Looking forward in 2024 the next Patient Conference will be in Eastern Part of Canada and we will offer another CME at that conference.  Several members of the executive were invited to Queen’s Park to meet with the Health Minister, Sylvia Jones, to meet and advocate for access to biologics medications that work for various aspects of systemic sclerosis. Whilst these medications are not currently available for our patients in Ontario, they are part of routine care for particular subgroups of patients in Quebec, Alberta and BC. 

Increased awareness will allow us to launch new research sites, and relaunch the established sites to enroll incident cases of systemic sclerosis to the updated RedCap database. Edited forms and questionnaires, webinars, student research opportunities, physician and patient engagement are planned for the early part of 2023. We are excited about the ongoing opportunities that this database will provide in the years to come. 

Kind regards

Dr. Maggie Larché

CSRG Director

 

 

1.   Salituri J, Patey N, Takano T, Fiset P, Del Rincon S, Berkson L, Baron M, Hudson M, for the Canadian Scleroderma Research Group. Mammalian target of rapamycin (mTOR) is activated in the kidneys of patients with scleroderma renal crisis. J Scleroderma Related Disorders. 2019 Nov 13.

2.   Lu Y, Oros Klein K, Colmegna I, Lora M, Greenwood CMT, Hudson M. Whole-genome bisulfite sequencing in systemic sclerosis provides novel targets to understand disease pathogenesis. BMC Medical Genomics 2019 Oct 24;12(1):144.

3.   Puyade M, Maltez N, Lansiaux P, Pugnet G, Roblot P, Colmegna I, Hudson M*, Farge D*. Health-related quality of life in systemic sclerosis before and after autologous hematopoietic stem cell transplant - a systematic review. Rheumatology (Oxford). 2019 Aug 27. *co-senior

4.   Ross L, Stevens W, Wilson M, Strickland G, Walker J, Sahhar J, Ngian GS, Roddy J, Major G, Proudman S, Baron M, Nikpour M. Can patient-reported symptoms be used to measure disease activity in systemic sclerosis? Arthritis Care Res (Hoboken). 2019 Aug 17. 

5.   Zheng B, Nevskaya T, Baxter CA, Ramey DR, Pope JE, Baron M; Canadian Scleroderma Research Group. Changes in skin score in early diffuse cutaneous systemic sclerosis are associated with changes in global disease severity. Rheumatology (Oxford). 2019 Jul 29.

6.   Ferdowsi N, Huq M, Stevens W, Hudson M, Wang M, Tay T, Burchell JL, Mancuso S, Rabusa C, Sundararajan V, Prior D, Proudman SM, Baron M, Nikpour M; Scleroderma Clinical Trials Consortium Damage Index Working Group, The Australian Scleroderma Interest Group, Canadian Scleroderma Research Group; Scleroderma Clinical Trials Consortium Damage Index Working Group, Australian Scleroderma Interest Group, Canadian Scleroderma Research Group. Development and validation of the Scleroderma Clinical Trials Consortium Damage Index (SCTC-DI): a novel instrument to quantify organ damage in systemic sclerosis. Ann Rheum Dis. 2019 Jun;78(6):807-816.

7.   Richard N, Hudson M, Wang M, Gyger G, Proudman S, Stevens W, Nikpour M, Canadian Scleroderma Research Group (CSRG), Australian Scleroderma Interest Group (ASIG), Baron M. Severe gastrointestinal disease in very early systemic sclerosis is associated with early mortality. Rheumatology (Oxford). 2019 Apr 1;58(4):636-644.

8. Butler EA, Baron M, Fogo AB, Frech T, Ghossein C, Hachulla E, Hoa S, Johnson SR, Khanna D, Mouthon L, Nikpour M, Proudman S, Steen V, Stern E, Varga J, Denton C, Hudson M; SCTC Scleroderma Renal Crisis Working Group. Generation of a core set of items to develop classification criteria for Scleroderma renal crisis using consensus methodology. Arthritis Rheumatol. 2019 Jan 7. 

9.   Ferdowsi N, Stevens W, Baron M, Nikpour M. Damage indices in rheumatic diseases: A systematic review of the literature. Seminars in arthritis and rheumatism 2019;49:27-34.

10.           Harel D, Baron M. Methods for shortening patient-reported outcome measures. Statistical methods in medical research 2019;28:2992-3011.

11.           Hoa S, Bernatsky S, Steele RJ, Baron M, Hudson M. Association between immunosuppressive therapy and course of mild interstitial lung disease in systemic sclerosis. Rheumatology (Oxford, England) 2019.

12.           Nevskaya T, Zheng B, Baxter CA, Ramey DR, Pope JE, Baron M. Skin improvement is a surrogate for favourable changes in other organ systems in early diffuse cutaneous systemic sclerosis. Rheumatology (Oxford, England) 2019.

13.           Ross L, Prior D, Proudman S, Vacca A, Baron M, Nikpour M. Defining primary systemic sclerosis heart involvement: A scoping literature review. Seminars in arthritis and rheumatism 2019;48:874-87.

2019 Publications

Rapport d'avancement 2022

À la fin de 2021, j'ai pris la relève du Dr Murray Baron à titre de chercheur principal et de directeur du Groupe Canadien de Recherche sur la Sclérodermie (GRCS).  Le Dr Baron a créé le GRCS en 2003 en partenariat avec d'autres rhumatologues duCanada. Le Groupe Canadien de Recherche sur la Sclérodermie (GRCS) est une cohorte de recherche multicentrique établie en 2004 grâce au financement des IRSC, de l'industrie et des sociétés de patients. Notre base de données contient maintenant des données sur plus de 1 750 patients, dont le suivi s'étend sur 13 ans. Nous sommes devenus un programme de recherche sur la sclérodermie reconnu à l'échelle internationale.  

 

Depuis que j'ai pris en charge ce programme, j'ai cherché de nouveaux partenaires financiers et de nouvelles sources de revenus pour maintenir notre vaste base de données à jour.  Grâce aux efforts des Drs Mohammed Osman et Murray Baron, nous avons demandé une subvention de 2 millions de dollars aux IRSC pour nous aider à financer notre infrastructure et nos biobanques.  Nous avons établi un partenariat avec l'Institut Canadien de Transfert des Connaissances (CITE) pour nous aider à rechercher des sponsors pharmaceutiques.  L'ICTS a contribué à l'organisation de webinaires sur plusieurs sujets propres à la sclérodermie, qui constitueront la base de la section éducative de notre site Web et seront édités dans un langage compréhensible pour les patients afin d'être mis à la disposition de Sclérodermie Canada.

 

Un autre partenariat dont nous sommes extrêmement fiers est notre financement continu et notre relation personnelle avec Scleroderma Ontario et Scleroderma Canada.  Ils ont généreusement soutenu nos efforts par des moyens financiers et en partageant des locaux avec le Groupe de Recherche Canadien sur la Sclérodermie. Au fur et à mesure que nous avançons, vous verrez davantage d'efforts conjoints entre nos organismes sans but lucratif qui soutiennent les patients atteints de sclérose systémique par le biais d'initiatives de recherche et d'éducation. 

 

Un nouveau comité exécutif a été formé au début de 2022 avec les membres actuels du conseil d'administration : Maggie Larché, Murray Baron, May Choi, Sabrina Hoa, Mo Osman, Janet Pope et Carter Thorne, et notre coordinatrice nationale, Stephanie Densmore-Farnworth.  En 2022, le GRCS est devenu une organisation à but non lucratif.   En plus de rafraîchir notre site web, nous établissons une présence plus forte dans les médias sociaux avec des comptes Twitter, Facebook et Instagram. Cherchez-nous sur les médias sociaux CSRG Facebook.

 

Parmi les autres faits marquants de l'année 2022, citons la participation la plus élevée (31 personnes au total) à notre événement de formation médicale continue, organisé conjointement avec la Conférence Nationale sur l'Éducation des Patients, qui s'est tenue à Niagara Falls, au Canada.  Nous avons proposé un format virtuel qui a été bien accueilli et a connu un grand succès.  En 2024, la prochaine conférence des patients aura lieu dans l'est du Canada et nous proposerons une autre formation médicale continue lors de cette conférence.  Plusieurs membres de l'exécutif ont été invités à Queen's Park pour rencontrer la ministre de la Santé, Sylvia Jones, et plaider en faveur de l'accès aux médicaments biologiques qui agissent sur divers aspects de la sclérose systémique. Bien que ces médicaments ne sont pas actuellement disponibles pour nos patients en Ontario, ils font partie des soins de routine pour certains sous-groupes de patients au Québec, en Alberta et en Colombie-Britannique.  

 

Une plus grande sensibilisation nous permettra de lancer de nouveaux sites de recherche et de relancer les sites existants afin d'inscrire les cas incidents de sclérose systémique dans la base de données RedCap à jour. Des formulaires et questionnaires édités, des webinaires, des opportunités de recherche pour les étudiants, l'engagement des médecins et des patients sont prévus pour le début de l'année 2023. Nous sommes ravis des opportunités que cette base de données offrira dans les années à venir.  

 

Cordialement,

Dr. Maggie Larché

Directeur du CSRG